Gérer la confidentialité et les préjugés en matière de santé dans la surveillance publique de COVID-19

La plupart des Américains sont actuellement soumis à une ordonnance de séjour à domicile pour limiter la propagation du nouveau coronavirus, ou COVID-19. Mais en quelques jours et semaines, certains gouverneurs américains décideront si les résidents peuvent retourner dans leurs lieux de travail, églises, plages, centres commerciaux et autres zones jugées non essentielles au cours des derniers mois.

La réouverture des États nécessitera des tests de coronavirus étendus et immédiats, ce qui pourrait ne pas être le cas actuellement, car certaines fournitures standard, comme les cotons-tiges et les réactifs, sont toujours en demande. Un plan complet de suivi des contacts COVID-19, qui suit activement et surveille les personnes potentiellement exposées, est également nécessaire avant de reprendre un certain niveau de normalité. Pour que la recherche des contacts soit efficace, les Centers for Disease Controls (CDC) recommandent que les individus potentiellement exposés soient mis en quarantaine, que de grands cadres de personnes soient déployés en tant que traceurs contractuels officiels et que des outils de santé numériques soient utilisés pour étendre la portée et l'efficacité de ces travailleurs. .

Le 10 avril, Apple et Google ont annoncé leur réponse à l'appel à la recherche de contacts numériques, qui impliquerait que les abonnés téléchargent volontairement une application. Les deux sociétés ont publié des communiqués de presse sur le partenariat, qui publieraient d'abord des API pour permettre l'interopérabilité avec les applications des autorités de santé publique en mai. La prochaine phase du projet conjoint impliquera une plate-forme de recherche de contacts basée sur Bluetooth pour permettre plus d'interactions entre les personnes qui optent pour et les autorités de santé publique. Les deux sociétés ont affirmé que la conception ne collectait pas de données de localisation ni de données personnelles ou de santé de quiconque sans diagnostic COVID-19 positif.

Confidentialité et risques de biais

Bien qu'il apparaisse clairement que la recherche et le suivi des contacts à grande échelle peuvent aider à identifier les cas de coronavirus et les points chauds potentiels pour des infections nouvelles et récurrentes, plusieurs questions demeurent. Le premier est lié à la sécurité et à l'anonymat de ses données personnelles. Les deux sociétés ont proposé que l'utilisation de la technologie compatible Bluetooth obscurcisse l'identité personnelle de la personne infectée et des personnes à proximité. Cependant, une discussion plus approfondie est nécessaire sur le caractère anonyme des données et sur la possibilité de les anonymiser facilement, ce qui peut décourager les individus de télécharger l'application. La plateforme doit également veiller à ce que les données de localisation collectées n'engendrent pas de déductions sur la personne infectée et son environnement, c'est-à-dire l'utilisation de sa localisation comme indicateur de la qualité du quartier.

Deuxièmement, qui a accès aux données est également important. Bien que les deux sociétés aient donné des assurances quant à la façon dont elles traitent les données collectées et à leur intention de cesser le suivi une fois la pandémie terminée, quelles attentes les autorités de santé publique fédérales et locales ont-elles partagées concernant leur collecte et leur utilisation? Combien de temps les données seront-elles conservées et plus elles seront conservées, quel est le risque que ces données soient utilisées à d'autres fins? En l'absence de la législation fédérale actuelle sur la protection des renseignements personnels, ce sont toutes des considérations importantes.

Dans le pire des cas, les communautés qui présentent des cas plus élevés d'infection par le coronavirus peuvent être soumises à un geofencing par des responsables de la santé publique, qui peut être activé par le suivi de l'emplacement et créer des limitations sur la mobilité des résidents. Certains pays déploient déjà de tels outils numériques, ce qui entraîne une surveillance de masse invasive. En réponse à ces préoccupations, les entreprises technologiques ont proposé une solution qui repose sur une cryptographie avancée, où les identifiants générés de manière aléatoire à partir d'appareils sont distribués via des signaux Bluetooth à d'autres personnes avec l'application. Cependant, malgré ces progrès technologiques, il est toujours important de soulever des problèmes de transparence auprès des agences gouvernementales et des tiers potentiels, car ils auront finalement les résultats des tests.

Pour ces raisons, le cryptage complet et la cryptographie des informations de santé collectées pour les personnes infectées et les personnes potentiellement exposées doivent être la norme. Sans la possibilité d'une «porte dérobée» attrayante dans l'application, les personnes qui choisissent d'utiliser le service seront mieux servies et protégées contre les abus potentiels par le gouvernement et d'autres sociétés.

En ces temps incertains, la perspective d'une surveillance numérique de la santé deviendra un complément plausible pour les milliers de traceurs de contacts physiques qui pourraient être dépassés par la demande de leurs services. D'autres sociétés technologiques sont également en pourparlers avec le gouvernement fédéral au sujet de l'utilisation de ressources similaires, comme les données des téléphones cellulaires ou les données publicitaires mobiles, pour lutter contre le coronavirus. Et, certains organismes gouvernementaux utilisent également des données de téléphone portable pour surveiller les mouvements des individus.

Une telle utilisation des outils numériques devrait continuer de soulever des questions juridiques et éthiques concernant la vie privée afin d'éviter des conséquences imprévues pour les personnes aidées. La conversation sur les risques pour la vie privée devrait se prêter à une conversation plus large sur les inégalités, en particulier le profilage racial et ethnique et la fracture numérique.

Les infections et les décès dus à COVID-19 ont frappé là où les villes majoritairement noires et brunes sont les plus difficiles, où la pauvreté, le manque d'accès à des soins de santé de qualité, des situations de vie denses et des taux plus élevés de conditions médicales préexistantes existent. La recherche de contacts parmi les personnes qui vivent ou passent une grande partie de leur temps dans ces communautés indiquera une probabilité plus élevée que les personnes autour de vous soient sujettes au virus, ce qui pourrait stigmatiser plutôt que de les soutenir. De plus, la récente révélation selon laquelle les applications proposées pour les smartphones pourraient ne pas fonctionner sur des appareils plus anciens pourrait affecter par inadvertance ces communautés où le coût de la technologie et l'accès aux appareils sont assez prohibitifs.

Il sera essentiel de s'engager dans la surveillance de la santé publique pour réduire les flambées actuelles et futures de COVID-19. Mais tout complément aux pratiques traditionnelles doit être fait de manière à garantir la sécurité, la transparence et, plus important encore, l'équité, en particulier à un moment où les États-Unis s'efforcent rapidement de maintenir la courbe des infections à plat.


Google et Apple sont des donateurs généraux et sans restriction de la Brookings Institution. Les résultats, interprétations et conclusions publiés dans ce document sont uniquement ceux des auteurs et ne sont influencés par aucun don.

Vous pourriez également aimer...