La pandémie du COVID-19 attire l'attention sur le fait que, malgré les meilleures intentions et efforts, les données en temps réel émergeant des crises mondiales peuvent être incertaines, en évolution rapide, incomplètes ou même trompeuses. Le décalage entre la transmission du COVID-19 et l'apparition des symptômes, ainsi que le décalage entre le dépistage et la réception des résultats des tests, peuvent conduire à des estimations du taux d'infection obsolètes et à des directives de santé publique qui changent de manière dynamique, ce qui réduit à son tour la compréhension et la conformité du public. Les gouvernements et les chercheurs universitaires doivent choisir si et comment mettre à jour les informations en souffrance ou corriger rétroactivement les statistiques passées, ce qui peut entraîner des changements, des inversions ou des retards de politiques.
Au cours des récentes flambées, y compris l'épidémie d'Ebola de 2015 et la pandémie COVID-19 en cours, le partage des données de séquençage génomique dans des bases de données publiques et des référentiels de données tels que GenBank et GISAID s'est avéré extrêmement précieux – et est soutenu par des accords internationaux tels que les Principes des Bermudes de 1996 et Protocole de Nagoya de 2010. Pendant ce temps, l'intérêt des universitaires pour le partage de données de santé publique a conduit à des plates-formes innovantes pour cartographier l'occurrence des maladies, tirer parti des informations open source et des médias sociaux sur la santé publique, et même la collecte de données en crowdsourcing. Cependant, ces efforts sont fragmentés aux niveaux mondial et national.
Créer des espaces de données communs pour améliorer les flux d'informations
Pour améliorer le partage des données pendant les crises mondiales de santé publique, il est temps d'explorer la création d'un espace de données commun pour les maladies hautement infectieuses. Les espaces de données communs intègrent plusieurs sources de données, permettant une analyse plus complète des données en fonction d'un volume, d'une plage et d'un accès plus importants. Dans son essence, un espace de données commun est comme un système de bibliothèque publique, qui possède des collections de différents types de ressources allant des livres aux jeux vidéo; processus d'intégration de nouvelles ressources et d'emprunt de ressources auprès d'autres bibliothèques; un système de catalogue pour organiser, trier et rechercher dans les ressources; un système de carte de bibliothèque pour gérer les utilisateurs et l'autorisation; et même des collections ou des expositions organisées qui mettent en évidence des thèmes parmi les ressources.
Même avant la pandémie du COVID-19, il y avait une dynamique importante pour rendre les données critiques plus largement accessibles. Aux États-Unis, le titre II de la Foundations for Evidence-Based Politymaking Act de 2018, ou OPEN Government Data Act, oblige les agences fédérales à publier leurs informations en ligne sous forme de données ouvertes, en utilisant des formats de données normalisés et lisibles par machine. Ces informations sont désormais disponibles dans le catalogue fédéral data.gov et comprennent 50 centres de données au niveau des États ou des régions et 47 centres de données au niveau des villes ou des comtés. En Europe, la Commission européenne a publié une stratégie de données en février 2020 qui appelle à des espaces de données communs dans neuf secteurs, y compris la santé, partagés par les entreprises et les gouvernements de l'UE.
En allant plus loin, un espace de données commun pourrait aider à identifier les épidémies et accélérer le développement de nouveaux traitements en compilant des données d'incidence de liste en ligne, des informations et des modèles épidémiologiques, le séquençage du génome et des protéines, des protocoles de test, les résultats des essais cliniques, des données de surveillance environnementale passive, etc. .
De plus, cela pourrait favoriser une compréhension commune et un consensus autour des faits – une condition préalable pour obtenir l'adhésion internationale aux politiques visant à faire face aux situations propres au COVID-19 ou aux futures pandémies, telles que la distribution de matériel médical et d'EPI, la perturbation du tourisme industrie et chaînes d'approvisionnement mondiales, distanciation sociale ou quarantaine et fermetures massives d'entreprises.
Les défis de l'établissement d'un espace de données commun mondial
Malgré ces avantages potentiels, la mise en place d'un espace de données commun utilisable et sécurisé n'est pas une tâche simple. Même avec un large consensus au sein du milieu universitaire sur l'importance du partage des données de santé publique, il existe des obstacles techniques, géopolitiques et éthiques réels à la mise en œuvre à l'échelle mondiale.
Le premier est le défi technique de la mise en place d'un système d'espace de données complet, sécurisé et utilisable. L'intégration de données provenant de plusieurs sources de données peut être longue et difficile, en particulier compte tenu de la faible qualité des données, des méthodes disparates de collecte de données, des retards dans la communication des données et des incertitudes inhérentes. Par conséquent, il est important de vérifier régulièrement les données dans les espaces de données partagés – signalant une mauvaise qualité des données et des informations obsolètes – pour communiquer les niveaux de confiance ou d'incertitude dans les données. De plus, de nouvelles approches «d'espace de données» peuvent aider à éviter les coûts initiaux élevés de nettoyage, de traitement et d'intégration des données ex ante, tandis que les algorithmes et normes de données émergents d'IA et de ML pourraient automatiquement fournir des fonctionnalités de base, permettant aux chercheurs de concentrer leurs efforts sur les intégrations. L'application de la blockchain pourrait améliorer la sécurité et la résilience des systèmes contre la corruption accidentelle ou malveillante des données.
Sur le plan géopolitique, les problèmes de protectionnisme des données, de sécurité nationale, de concurrence économique, de manque de confiance et de réglementations et de valeurs différentes en matière de protection de la vie privée entravent le développement d'un espace de données international commun. Les politiques de publication pré-imprimée ont contribué à encourager le partage des données et à réduire les inquiétudes des universitaires concernant la propriété intellectuelle, la propriété des données et les droits de publication. Pourtant, il existe encore un vide dans la traduction de la recherche universitaire auprès des décideurs et du grand public. Dans le passé, l'échange de modèles de prévision épidémiologique, de cartes des risques et de simulations de planification des catastrophes a aidé les chercheurs à comprendre les préoccupations propres à chaque pays tout en naviguant dans l'incertitude future et les niveaux élevés de complexité des parties prenantes.
Derrière ces problèmes géopolitiques se trouvent des questions éthiques concernant l'accès aux données, l'équité et la confidentialité. Par exemple, comment pouvons-nous nous assurer que les coûts et les avantages d'un espace de données commun sont équitablement répartis? Il deviendra nécessaire de combler les lacunes dans la détection des maladies dans les zones sous-financées, tout en garantissant simultanément un accès équitable et abordable aux médicaments et traitements résultants parmi les communautés qui fournissent des données. D'un autre côté, il est essentiel de réfléchir à la manière d'aborder les pays «free riding» qui peuvent bénéficier d'un espace de données commun sans partager leurs propres données. Nous devons également nous demander comment gérer l'appropriation et l'attribution lorsque les chercheurs partagent des données, quelles normes éthiques de recherche et de responsabilité sont nécessaires, dans quels contextes pour exiger le consentement éclairé des participants à la recherche, et comment offrir des données largement accessibles pendant les urgences de santé publique tout en maintenant le la vie privée de toutes les personnes concernées.
Compte tenu de ces considérations, la question se pose alors de savoir si un système national ou régional de partage de données est l’objectif le plus réaliste – ou s’il est possible de parvenir à un système véritablement mondial de partage commun de données. Paradoxalement, un espace commun de données peut contribuer à accroître la confiance et la coopération internationales lors de futures pandémies – mais ne peut être mis en œuvre sans un niveau de base de confiance et de coopération internationales.
