La Elton John AIDS Foundation a une longue histoire en tant qu’organisation subventionnaire engagée à garantir l’accès aux soins du VIH et à mettre fin à l’épidémie de sida dans le monde. L’étude de cas suivante décrit l’exploration par la Fondation de l’énorme potentiel du financement basé sur les résultats pour le VIH. L’équipe a commencé ce voyage en cherchant à comprendre en profondeur l’expérience des personnes vivant avec le VIH. Ils ont ensuite été poussés vers un nouveau territoire en créant et en adaptant une conception de programme innovante à ces besoins, en obtenant des capitaux d’investissement externes, en développant des interventions de service itératives et en catalysant le changement de la politique nationale de santé pour maintenir les services à long terme. En tant que première obligation à impact social pour le VIH dans le monde, le modèle réussi a un potentiel substantiel d’apprentissage et de reproduction.
Déballage du problème
La Fondation a commencé ce voyage en 2015, plus de trois décennies après l’émergence de la pandémie de VIH. Le nombre de personnes vivant avec le VIH au Royaume-Uni augmentait régulièrement et il n’était pas clair pourquoi les services existants n’avaient pas réussi à freiner les nouvelles infections. Des tests de dépistage du VIH rapides et efficaces étaient largement disponibles. Un traitement de haute qualité était gratuit pour tout le monde dans le pays. Les médicaments contre le VIH pourraient arrêter la progression du virus et même empêcher la transmission du VIH. La Fondation savait que la stigmatisation et la discrimination contribuaient à la propagation du VIH dans le monde, mais elle devait comprendre les raisons spécifiques de la propagation à Londres.
L’équipe a débuté dans le quartier londonien de Lambeth, une zone où le taux de VIH est 10 fois supérieur à la moyenne nationale. Ils ont mené une recherche ethnographique immersive pour comprendre les expériences réelles et les défis auxquels sont confrontés les individus de cet arrondissement. Ils ont interrogé des chercheurs sur le VIH, des équipes de santé publique et des experts en mise en œuvre pour avoir une idée des meilleures pratiques. Ils ont visité des centres de conseil locaux et des groupes de défense pour entendre des dirigeants communautaires expérimentés. Ils ont même fait des visites guidées, où l’équipe a fait l’expérience directe du dépistage du VIH dans des cliniques ou des cabinets de médecins. Les conversations les plus influentes ont été les groupes de discussion avec les résidents de Lambeth. Ce processus a fourni les données nécessaires pour comprendre pourquoi les gens choisissaient de ne pas se faire dépister pour le VIH (Encadré 1).
Encadré 1. Obstacles au dépistage du VIHOBSTACLES PRATIQUES – Des vies occupées : « Je travaille toutes les heures pour essayer de subvenir aux besoins de ma famille. Je ne pense pas à ma santé. – Évitement des services de santé : « Mon statut d’immigrant est incertain. J’essaie de garder la tête baissée. » – Inconfort avec les options de test actuelles : « Un médecin généraliste [doctor] me jugerait. – Absence de symptômes physiques : « Je me sens bien. Pourquoi irais-je chez le médecin ? BARRIÈRES SOCIALES – Stigmatisation sociale : « Je ne parlerais jamais du VIH avec un coiffeur – tous mes voisins le sauraient. – Rejet anticipé : « Je serais un paria si j’étais séropositif. – Auto-stigmatisation : « Je ne suis pas ce genre de personne. » – Croyance que le VIH implique la mort : « Il anéantit des familles entières. Il n’y a pas de remède. Pourquoi s’embêter à tester ? Source : Entretiens directs et groupes de discussion avec les résidents de Lambeth. |
Identifier une solution
La Fondation a appris que des obstacles pratiques limitaient les tests dans les cliniques et que des barrières sociales limitaient les tests communautaires. Les experts du VIH interrogés ont suggéré une solution qui pourrait amener le dépistage à un nouvel endroit : tester les personnes pour le VIH lorsqu’elles se présentent aux urgences des hôpitaux. Dans de nombreux cas, le sang était déjà prélevé, de sorte qu’un test de dépistage du VIH pouvait être ajouté rapidement et à peu de frais. Le dépistage du VIH dans les services d’urgence (ED) était déjà une recommandation formelle de l’Institut national d’excellence en santé et en soins (NICE), bien que peu répandu, et un projet pilote de test externe aux urgences dans un arrondissement voisin s’est avéré acceptable pour les patients et le personnel. Il était temps d’amener le dépistage du VIH aux urgences dans le sud de Londres.
L’équipe est passée à l’action, appelant les dirigeants du National Health Service (NHS) et d’autres responsables gouvernementaux à étendre les tests de DE. Les dirigeants publics étaient favorables, mais réunion après réunion, aucun parti n’avait l’argent disponible pour y arriver. Il était clair que le dépistage des urgences serait rentabilisé à long terme – avec moins de personnes nécessitant une hospitalisation pour un sida à un stade avancé non traité et moins de personnes contractant le VIH en premier lieu – mais ces économies prendraient du temps à s’accumuler. De plus, les économies ne reviendraient pas toutes au budget d’une seule organisation, mais seraient plutôt réparties entre les hôpitaux et les cliniques de la ville. Cela a créé un défi pour les responsables de la santé publique qui géraient des budgets fixes et limités.
Développer la preuve dans la pratique
Plutôt que d’essayer de convaincre les gens de trouver un budget qui n’existait pas, la Fondation a décidé de financer le programme de manière indépendante pour créer une preuve de concept. L’équipe a demandé conseil à Social Finance, une organisation à but non lucratif de premier plan dans le domaine de la finance d’impact, sur la manière dont elle pourrait utiliser la finance basée sur les résultats pour créer un programme à court terme ayant un impact à long terme. Ensemble, ils ont conçu un Social Impact Bond (SIB), un mécanisme de paiement basé sur les résultats qui permettrait aux investisseurs de financer des services à court terme, avec l’intention que le gouvernement couvrirait les coûts à long terme si le programme s’avérait efficace.
Dans le cadre de ce SIB, la Fondation a réuni un groupe enthousiaste d’investisseurs privés et à but non lucratif – ViiV Healthcare, Comic Relief et The Big Issue Invest – pour couvrir les coûts initiaux grâce à un investissement sous forme de prêt. Ils ont signé des accords avec des payeurs publics et quasi publics – Lambeth Council et The National Lottery Community Fund – pour rembourser les investisseurs au fur et à mesure que les résultats étaient atteints. Ils ont rencontré des prestataires de services qui pourraient commencer à tester et à orienter les individus vers les soins. Les nouveaux partenaires avaient des domaines d’expertise variés, mais ils partageaient la mission d’apporter les soins du VIH aux individus. Le SIB « Zéro VIH » a été mis en œuvre de décembre 2018 à décembre 2021, et pendant cette période, 12 organisations dans les services d’urgence, les bureaux de soins primaires, les cliniques et les communautés locales ont fourni de nouveaux services de dépistage et d’engagement du VIH. Leurs tests et services ont montré un immense succès, une acceptabilité pour les patients et une rentabilité. (Encadré 2)
Encadré 2. Réalisations du SIBPREUVE QUANTITATIVE – A amené plus de 460 personnes aux soins du VIH, dont 209 nouvellement diagnostiqués et 256 réengagés dans les soins. – A démontré que les tests d’urgence trouvent des populations mal desservies, avec des patients SIB qui comprenaient 54 % de Noirs, 35 % de femmes et 10 % de personnes âgées de 65 ans et plus (par rapport aux moyennes nationales de 2020 de 24 %, 29 % et 4 %, respectivement). – Démontré que les personnes atteintes avaient besoin d’une aide immédiate, 75 % présentant un diagnostic tardif (par rapport au taux national de 42 % en 2020). – Rapport coût-efficacité assuré, avec des « coûts nets de soins de santé évités » de plus de 90 millions de livres sterling au cours de la vie des personnes prises en charge et d’autres transmissions évitées. PREUVE QUALITATIVE – « Le projet m’a vraiment aidé, car il m’a fait prendre conscience que j’étais séropositive. Sans ça, je n’aurais jamais su. » – Personne diagnostiquée et prise en charge – “Poussez les tests. … Racontez-leur mon histoire, les encouragements sauveront des vies et des souffrances inutiles. – Personne diagnostiquée et prise en charge – « L’effet d’entraînement du SIB a commencé à remettre en question la stigmatisation associée au VIH parmi le personnel et les patients. » – Infirmière clinicienne spécialisée Sources : données internes de l’obligation à impact social zéro VIH. Analyse indépendante des coûts évités. Données nationales sur le VIH. Témoignages de patients et de prestataires. |
Changer la politique nationale de santé
Au fur et à mesure que le SIB progressait, les partenaires du projet codifiaient et partageaient de plus en plus les résultats positifs émergents. La Fondation a collaboré avec le National AIDS Trust et Terrence Higgins Trust pour lancer une commission indépendante sur le VIH, qui a élaboré un rapport complet sur les recommandations visant à mettre fin au VIH en Angleterre d’ici 2030. Les résultats du SIB ont été mis en évidence lors du lancement du rapport, et alors que le gouvernement commençait à intégrer le rapport dans ses propres plans, il a continué à s’appuyer sur les enseignements du SIB.
Le SIB a permis à la Fondation de plaider en faveur du dépistage du VIH à l’urgence avec des preuves concrètes de son succès et de sa rentabilité. Le 1er décembre 2021, un mois avant la conclusion du SIB, le gouvernement a alloué 20 millions de livres sterling pour déployer les tests ED à l’échelle nationale dans toutes les zones locales à forte prévalence. La mise à l’échelle de cette approche se traduira par des tests essentiels pour les personnes dans le besoin à travers le pays, en particulier celles qui auraient hésité à se faire tester dans les cliniques de santé sexuelle ou les cabinets de médecins. Bien que le SIB ait pris fin, le déploiement national du NHS reprendra là où il s’était arrêté et élargira l’excellent travail.
Élargir le modèle
Le dépistage aux urgences s’est avéré être une intervention extrêmement efficace pour atteindre des personnes qui, autrement, n’auraient pas reçu de dépistage ou de soins pour le VIH. Cependant, la seule connaissance de l’intervention n’était pas suffisante pour apporter des changements à long terme. Ce SIB a permis au programme de tirer parti du financement d’investisseurs indépendants, de fournir des services de santé innovants, de constituer un dossier solide avec des preuves claires et d’impliquer profondément les parties prenantes publiques et privées tout au long du processus. Cela a jeté les bases idéales pour une éventuelle transition de la prestation de services du pilote SIB à la mise en œuvre gouvernementale.
Les enseignements tirés de ce SIB pourraient être étendus à d’autres modèles de rémunération au succès et basés sur les résultats. Ce projet est allé au-delà du modèle d’obligation à impact social pur développé en 2010, offrant une variation dans les types d’acteurs impliqués et les mécanismes par lesquels les fonds circulent. Par exemple, cette conception pourrait être appliquée aux États-Unis où il serait difficile de faire un SIB traditionnel avec le gouvernement local, car de nombreuses parties ont la responsabilité de payer les services de dépistage et de soins du VIH. Les assureurs privés et les organisations de soins gérés peuvent être des partenaires particulièrement utiles dans ce contexte, en particulier ceux qui ont démontré leur engagement à aborder l’équité en santé et les déterminants sociaux de la santé.
Alors que la Fondation et d’autres vont de l’avant avec la réplication, l’expérience Zero HIV SIB montre l’importance de mettre le problème en premier, d’adapter soigneusement les services et de sélectionner un modèle de programme et des partenaires pour un impact durable à long terme.
